Objectif principal 

PHARE-M Performance a pour objectif principal d’évaluer, en 2015, l’impact de la démarche qualité PHARE-M sur l’évolution des indicateurs de santé des patients pour le groupe de patients suivis dans les 14 centres formés à PHARE-M, et de la comparer à l’évolution des indicateurs de santé d’un groupe de patients non exposés à la démarche, car suivis dans des centres non formés au programme PHARE-M jusqu’en 2015. Les données de santé annuelles des patients sont issues du Registre Français de la Mucoviscidose pour les années 2011 à 2015. Cet objectif est réalisé grâce à une étude quantitative. Les résultats sont prévus fin 2017

Objectif secondaire

L’objectif secondaire du projet de recherche est d’analyser les contextes des CRCM et les mécanismes mis en jeu, associés à une variabilité d’impact du programme dans les 14 centres formés. L’impact est mesuré d’une part sur l’évolution des indicateurs de santé des patients (résultats de l’approche quantitative) et d’autre part, sur les caractéristiques de la prise en charge au regard des critères du Chronic Care Model et des critères d’une prise en charge centrée sur le patient. Cet objectif est réalisé grâce à une évaluation réaliste de l’intervention complexe PHARE-M. Les résultats sont attendus en 2018

objectif

PHARE-M Performance : une spécificité française

Du fait de son objet et de son design mixte intégrant une évaluation réaliste d’intervention complexe, ce projet de recherche constitue une contribution française à la recherche internationale sur une démarche qualité collaborative dans notre système de soin, pour une maladie rare.

Il est à noter que le programme américain dont est issu le PHARE-M n’a pas fait l’objet d’un projet de recherche similaire, l’évolution positive des indicateurs de santé des patients observée au cours des dernières décennies dans le registre des patients aux Etats-Unis étant « attribuée » à un faisceau de causes agissant toutes sur l’amélioration des soins – telles que la création du réseau des centres spécialisés, du registre, la diffusion des recommandations de soins, et l’implication des patients et parents dans un partenariat pour leurs soins (1, 2, 3, 4, 5). Le programme qualité est considéré comme un accélérateur de l’amélioration des soins (non publié), et les facteurs de succès de la démarche identifiés par la méthode du benchmarking dans les centres ayant les meilleurs indicateurs de résultats.

 

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1 Stevens DP, et al. A decade of healthcare improvement in cystic fibrosis : lessons for other chronic diseases. BMJ Qual Saf 2014;23:i1–i2. doi:10.1136/bmjqs-2014-002871 
2 James BC. The cystic fibrosis improvement story : we count our successes in lives. BMJ Qual Saf 2014;23:268–271. doi:10.1136/bmjqs-2014-002839 
3 Boyle MP, et al. Key findings of the US Cystic Fibrosis Foundation’s clinical practice benchmarking project. BMJ Qual Saf 2014;23:i15–i22. doi:10.1136/bmjqs-2013-002369 
4 Schechter MS, et al. The cystic fibrosis foundation patient registry as a tool for use in quality improvement. BMJ Qual Saf 2014;23:i9–i14. doi:10.1136/bmjqs-2013-002378 
5 Mogayzel PJ, et al. Improving chronic care delivery and outcomes : the impact of the cystic fibrosis care center network. BMJ Qual Saf 2014;23:i3–i8. doi:10.1136/bmjqs-2013-002363 

 

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